대형로펌 이재명 대통령과 여야 지도부의 22일 오찬 회동 메뉴는 통합을 뜻하는 오색국수였다. 이 대통령은 야당 지도부에 “최대한 자주 보자”고 말하며 협치 의지를 보였다. 야당 지도부는 “이재명 정부의 성공을 바란다”고 화답하면서도 현안에 대한 쓴소리도 했다. 전반적인 회동 분위기는 대체로 화기애애했다고 대통령실은 전했다.
우상호 대통령실 정무수석은 이날 서울 한남동 대통령 관저에서 진행된 회동 종료 후 용산 대통령실에서 브리핑을 열고 “오늘 회동은 낮 12시부터 오후 1시45분까지 시종일관 진지한 분위기에서 진행됐다”고 밝혔다. 회동은 원형 테이블에서 이 대통령 오른쪽에 김병기 더불어민주당 대표 직무대행 겸 원내대표가, 왼쪽에 김용태 국민의힘 비상대책위원장이 앉은 채 진행됐다.
이 대통령은 송 원내대표가 “(대통령 취임을) 축하한다”고 하자 “제가 (송 원내대표 당선을) 축하드린다. 선거는 언제나 이기는 게 중요하다”고 말했다. 김 위원장에게는 “퇴임이 예정돼 있는 거냐”며 “고생 많으셨다”고 전했다.
이 대통령은 “제가 서둘러 뵙자고 부탁을 드렸다”고 모두발언을 시작해 주요 7개국(G7) 정상회의 참석 소회와 추가경정예산 등을 언급했다. 국회 상임위원장 배분 등 국회 사안에 대해선 “야당 지도부의 입장을 경청하며 이는 국회에서 여야 간 잘 협상할 문제”라고 말했다고 우 수석이 밝혔다. 이 대통령은 송 원내대표를 경제정책 전문가로 치켜세우며 경제 분야 질문을 이어간 것으로 알려졌다.
국민의힘 지도부는 이 대통령을 향해 “초청에 감사하다”면서도 현안에 대한 비판을 이어갔다. 이 대통령의 모두발언에 이어 마이크를 잡은 김 위원장은 “이재명 정부가 올바른 정책을 추진하고 국민을 통합하기 위해 노력한다면 국민의힘도 적극적으로 협력하겠다는 말씀을 드리겠다”며 준비된 원고대로 7가지 제언을 했다. 송 원내대표는 김민석 총리 후보자의 인사검증 문제와 원구성 협상 등을 지적하며 “오늘 비대위원장과 제가 대통령께 드린 말씀은 비판을 위한 비판이 아니라 정말 성공한 정부, 성공한 대통령을 만들기 위한 고언이라고 생각해주시기를 바란다. 좋은 약은 입에 쓴 법”이라고 말했다. 이 대통령은 중간중간 고개를 끄덕이거나 메모하는 모습을 보였다.
이날 오찬 메뉴는 국수였다. 대통령실 관계자는 이날 기자들과 만나 “오찬 메뉴로 굉장히 다양한 색깔의 국수가 나왔다”며 “예상치 못한 것이어서 대통령과 여야 지도부가 웃기도 했다”고 전했다. 이 관계자는 “(여러 색깔의 국수에) 통합의 의미가 있지 않을까 해석한다”고 말했다. 그는 “회동 형식이 오찬이어서 격렬한 토론이라기보단 대화 형식으로 진행됐다”며 “이 대통령은 (다음번) 만날 날짜를 특정하지는 않았고 최대한 자주 보자고 했다”고 전했다.
이재명 대통령은 22일 여야 지도부와의 첫 회동에서 국민의힘이 각종 의혹을 제기한 김민석 국무총리 후보자에 대해 “청문회 과정에서 본인 해명을 지켜보는 게 바람직하다”고 말했다.
우상호 대통령실 정무수석은 이날 이 대통령과 여야 지도부의 오찬 회동이 끝난 후 브리핑을 통해 이같이 전했다. 이날 회동은 서울 한남동 대통령 관저에서 정오부터 1시간45분 동안 진행됐다.
이 대통령은 국회 상임위원장 배분 문제를 두고는 “국회에서 여야 간 잘 협상할 문제”라고 말했다. 또 “대선 기간 양 후보 측 공약 중 공통 공약은 이견없이 실천할 수 있지 않겠나”고 말했다.
이날 회동에는 더불어민주당과 국민의힘 양당 지도부가 참석했다. 더불어민주당에서는 대표 직무대행을 겸하고 있는 김병기 원내대표가, 국민의힘에서는 김용태 비상대책위원장과 송언석 원내대표가 참석했다. 대통령실에서는 강훈식 대통령비서실장과 우상호 정무수석이 배석했다.
희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.

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